Hai persoas que enferman sen estar nunha cama de hospital. Non levan bata, non teñen unha habitación asignada nin aparecen nas estatísticas das persoas ingresadas. Pero pasan meses, e ás veces anos, sostendo a vida doutras persoas mentres a súa propia saúde se vai deteriorando. Son as persoas coidadoras. E a pregunta que deberiamos facernos como sociedade é moi sinxela: quen coida de quen coida?
O pasado 5 de novembro celebrouse o Día Internacional das Persoas Coidadoras. Unha data que debería servir para visibilizar unha realidade que permanece demasiado tempo agochada nos fogares: milleiros de persoas que asumen o coidado de familiares enfermos, moitas veces sen formación, sen recursos, sen descanso e sen o acompañamento necesario. Resulta significativo que, ao consultar a actualidade da Consellería de Sanidade e do conselleiro por extensión, non atopase unha referencia a esta conmemoración. Pero si atopei críticas á protesta de SOS Sanidade Pública pola súa marcha en Vigo, sinalando non compartir “os motivos”. Porque según o conselleiro, non hai motivos para manifestarse contra a decadencia dos servizos sanitarios en Galicia. Quizais sexa un simple detalle, pero tamén é unha mostra de ata que punto seguimos deixando nun segundo plano a quen realiza unha tarefa imprescindible.
A maior parte destes coidados desenvólvese no ámbito familiar. Son parellas, nais, pais, fillos e fillas que acompañan tratamentos, administran medicación, xestionan citas médicas, adaptan a vida doméstica e intentan manter certa normalidade para o resto da familia. Todo iso mentres continúan traballando, atendendo os fillos e facendo fronte ás responsabilidades cotiás. O problema é que o coidado non remata cando se pecha a porta da consulta. Continúa de día e de noite, tamén nos momentos nos que a persoa coidadora necesitaría descansar.
A psicóloga sanitaria Arantxa Pisón, nunha entrevista realizada na cadena COPE VIGO arredor desta conmemoración, formulaba unha pregunta esencial: quen coida da persoa coidadora? A súa reflexión apunta a unha cuestión fundamental: coidar con cariño non abonda. É necesario aprender, contar con información, anticiparse ás necesidades e pedir axuda antes de chegar ao límite. O amor non proporciona, por si só, os coñecementos necesarios para mobilizar unha persoa enferma, administrar correctamente unha medicación ou afrontar determinadas situacións. Tampouco substitúe os recursos profesionais nin o apoio doutras persoas.
Pisón insiste na importancia de planificar e solicitar axuda con tempo, incluídas as prestacións por dependencia e os recursos dispoñibles. Cando se espera ata que a situación é insostible, o risco de desbordamento afecta tanto a quen coida como a quen recibe os coidados. E, con todo, seguimos asociando o coidado familiar a unha especie de deber natural que se debe asumir en silencio, como se pedir axuda fose unha mostra de falta de compromiso.
Pero o esgotamento da persoa coidadora non é unha falta de fortaleza. É unha consecuencia posible dunha sobrecarga prolongada. Pode manifestarse en forma de ansiedade, depresión, insomnio, irritabilidade, dificultades de concentración, illamento, frustración ou unha sensación constante de medo e impotencia. Non aparece necesariamente dun día para outro. Ás veces chega pouco a pouco, mentres a persoa intenta convencerse de que pode con todo.
Sei do que falo. A miña muller foi diagnosticada de cancro hai dous anos e continúa en tratamento. Teño 47 anos, dúas fillas e traballo como autónomo. Durante este tempo tentei compatibilizar a atención á miña muller, o coidado das nenas e a miña actividade profesional. A vida non se detén cando chega unha enfermidade grave. As facturas seguen chegando, as nenas teñen que ir ao colexio, hai que traballar e tamén hai que estar ao lado de quen está enfermo.
A sobrecarga física e emocional acabou provocándome un trastorno de ansiedade adaptativo, diagnosticado hai arredor de dez meses. Xa pasado a parte máis dura do tratamento da miña muller. Apareceron o insomnio, a irritabilidade, os episodios de ira, o medo constante, as rumiacións e as dificultades para concentrarme. Non foi unha cuestión de falta de vontade nin de non saber afrontar os problemas. Foi o resultado de manter durante demasiado tempo unha situación que superaba os meus recursos persoais.
E cando decidín pedir axuda, descubrín outra parte do problema: a inexistente atención pública en saúde mental.
Tardei nove meses en conseguir a primeira consulta psiquiátrica, malia que a derivación se consideraba urxente. A atención que recibín no sistema público resultou claramente insuficiente para a situación que estaba atravesando: consultas moi espazadas e de duración limitada. “Es lo que hai. El jefe del área de salud mental en Vigo considera que el servicio así está cubierto perfectamente”. A atención psicolóxica tampouco daba resposta á continuidade que necesitaba. A miña primeira axuda chegou a través do acompañamento voluntario da Asociación Española Contra o Cancro, dende o día un. Eles estaban ahí, o SERGAS non. Alí axudáronme a comprender o que me estaba pasando, a xestionar a rabia e a atopar a maneira de explicarlles ás miñas fillas a enfermidade da súa nai.
Finalmente, tiven que recorrer a unha psicóloga privada e asumir o custo dunha sesión semanal, durante un ano. Fagan contas. Unha hora de atención cada semana fronte a unha atención pública que, na miña experiencia, era de unha sesión de 30 minutos cada 6 meses. Apenas daba para saudar e contar como te atopas, sen profundizar.
Non todas as familias poden permitirse ese gasto. A saúde mental acaba converténdose así nunha cuestión de capacidade económica: quen pode pagar recibe continuidade; quen non pode, agarda.
Esta realidade ten ademais unha dimensión laboral que raramente se incorpora ao debate. Son autónomo e, para min, deixar de traballar non é unha decisión sinxela. Unha baixa médica non elimina os gastos nin as obrigas económicas. Durante os primeiros sesenta días de incapacidade temporal, o autónomo debe seguir facendo fronte á súa cota á Seguridade Social. Ao mesmo tempo, os ingresos poden reducirse drasticamente, porque a prestación se calcula sobre a base de cotización e non sobre o que realmente necesitamos para manter a nosa familia.
Se non tes un colchón económico, podes atoparte nunha situación na que apenas dispoñas duns centos de euros ao mes. Por iso, para moitos autónomos, coller unha baixa non é só unha cuestión médica: pode significar poñer en risco a economía familiar. O dereito existe, pero non sempre existen as condicións materiais para exercelo.
E aquí é onde o debate público sobre as baixas laborais debería ser moito máis responsable. Cando Alberto Núñez Feijóo se refire ao absentismo laboral como «un cancro» y e propón que cobre menos, está a empregar unha expresión especialmente desafortunada nun contexto no que miles de persoas conviven precisamente con esa enfermidade ou coas súas consecuencias. Podemos e debemos combater as ausencias inxustificadas e as posibles fraudes, pero non debemos confundir esas situacións coas baixas médicas prescritas por profesionais sanitarios.
Unha persoa que está de baixa por ansiedade, depresión, cancro ou calquera outra enfermidade non está aproveitándose do sistema. Está exercendo un dereito recoñecido porque non se atopa en condicións de traballar. Reducir este problema a unha cuestión de produtividade ou de custo económico é ignorar as causas que hai detrás de moitas destas baixas: listas de espera, falta de atención psicolóxica, precariedade, sobrecarga laboral e ausencia de apoio familiar e institucional.
Non se pode reclamar máis produtividade mentres se desatenden as condicións que permiten ás persoas manter a súa saúde. Tampouco se pode pedir ás familias que asuman cada vez máis responsabilidades de coidado e, ao mesmo tempo, considerar un problema económico que necesiten parar cando enferman.
A situación das persoas autónomas é especialmente delicada. Non sempre poden reducir a xornada, delegar o traballo ou dispoñer dun permiso para atender un familiar gravemente enfermo. Non hai unha estrutura que substitúa a súa actividade nin unha rede de protección que lles permita afastarse temporalmente do negocio sen comprometer os ingresos da casa. A conciliación, nese contexto, é moitas veces unha palabra bonita que non se corresponde coa realidade.
Por iso, a protección das persoas coidadoras debe ir moito máis alá das prestacións por dependencia. Necesitamos programas de acompañamento psicolóxico para familiares de pacientes con enfermidades graves; máis recursos de atención domiciliaria e servizos de respiro; formación para coidadores non profesionais; unha atención primaria capaz de detectar o seu esgotamento antes de que se converta nun trastorno; e medidas específicas de protección económica e laboral para as persoas autónomas que atravesan estas situacións.
Tamén debemos deixar de considerar a saúde mental como unha cuestión individual que cada persoa debe resolver pola súa conta. Non abonda con recomendar que descansemos, que fagamos deporte ou que aprendamos a xestionar o estrés cando as condicións materiais da nosa vida impiden facelo. A saúde mental depende tamén do traballo, dos ingresos, da conciliación, dos servizos públicos e da posibilidade real de recibir axuda.
Coidar doutra persoa pode ser un acto de amor, pero non debería converterse nunha condena á enfermidade, á precariedade ou á soidade. Non deberiamos ter que chegar ao límite para que alguén se pregunte como estamos. E non deberiamos ter que pagar do noso peto para recibir a atención psicolóxica que necesitamos para seguir sostendo a nosa familia.
Porque detrás de cada persoa enferma pode haber outra que tamén está sufrindo, aínda que non apareza no diagnóstico nin figure no expediente médico. Unha persoa que tamén necesita atención, descanso e protección.
Quen coida de quen coida?
Se a resposta é que cada familia debe apañarse como poida, entón non estamos ante un problema individual, senón ante un fracaso colectivo. Unha sociedade que non coida das persoas coidadoras deixa desprotexidas dúas veces ás mesmas persoas: primeiro cando chega a enfermidade e despois cando quen as acompaña tamén acaba enfermando.
PD – Grazas infinitas ás voluntarias da Asociación Española Contra el Cancer, por axudarme a entender e transitar na enfermidade.
