A Asociación Galega de Hemofilia organiza as ‘Xornadas de Convivencia’ para familias afectadas por esta enfermidade do 24 ao 26 de maio na localidade de Nigrán (Pontevedra). Segundo explica a entidade nun comunicado, a hemofilia é unha enfermidade rara que afecta a unhas 3.000 persoas en España. “É hereditaria e, ao estar ligada ao cromosoma X, transmítena as mulleres como portadoras, mentres que a padecen maioritariamente os homes”, engade.
Segundo datos da Asociación Galega de Hemofilia, hai 233 persoas con hemofilia vinculadas á organización na Comunidade autónoma galega, “maioritariamente trátase de hemofilias graves e moderadas, e só un 23% dos casos son leves”, expón.
Na súa aposta por ofrecer aos pacientes con hemofilia “o mellor tratamento”, destaca a asociación, Bayer colabora nesta xornada, que servirá “para informar e concienciar á sociedade sobre a realidade das persoas que conviven con esta enfermidade e resaltar a importancia das asociacións de pacientes neste contexto”, apostila.
Con iniciativas como esta, as familias poderán compartir experiencias e aprendizaxes sobre a hemofilia. Ademais, expertos de distintos ámbitos da saúde achegarán pautas para “abordar e normalizar a enfermidade”, destaca a asociación, ademais de informar sobre avances no tratamento.
