A medida de confinamento domiciliario para frear a expansión da pandemia de coronavirus ten moitas arestas e algunha non moi coñecida, como a situación na que quedan decenas de miles de menores, en España e en Galicia, que sofren algún tipo de discapacidade e que, pola súa especial condición, necesitan ‘saltar’ ese illamento para saír á rúa.
A diferenza entre quedar confinado en casa e poder facer un “paseo terapéutico” de 15 minutos, é crucial para estes nenos, como sinalou a psicóloga da Fundación Autismo Galicia, Cristina Couto: “A algúns lles pode ir ben estar na casa, porque senten protexidos, pero moitos outros necesitan correr, saír para rebaixar a súa ansiedade porque, pola contra, poden chegar a autolesionarse ou ter condutas de escape”.
O estado de alarma supuxo a alteración da rutina da inmensa maioría de cidadáns, pero no caso destes nenos é máis que iso. “Quitámoslles o seu medicamento, que son as súas terapias, poder ir ao ‘cole’, ao logopeda,…”, lembrou Luján Borrás, nai de Enzo, un neno de 10 anos con autismo, atendido pola Fundación Menela.
“A Enzo rompéuselle todo iso, e está máis nervioso, por iso temos que saír”, explicou esta nai, veciña de Nigrán, quen sinalou que, un dos primeiros días do estado de alarma, dous axentes da Garda Civil parárona para advertirlle de que non podía estar na rúa. “Saltáronseme as bágoas, díxenlles que Enzo ten autismo e dixéronme que, como vivo nunha casa, sáqueo ao xardín. Coma se fose un animalito”, lamentou.
Luján Borrás apuntou que, noutra ocasión, unha muller desde unha xanela increpouna porque a viu co seu fillo, que ía en patín. “Griteille que é autista, e insistía en que as normas hai que cumprilas. É unha pena, a xente non entende nada. Manda leites, agora resulta que son unha privilexiada porque o meu fillo ten autismo”, lamentou e engadiu: “Ata pensei en levar un cartel, que diga que ten autismo, para ir pola rúa, pero temos que chegar a iso?”.
“RESPECTO E COMPRENSIÓN”
A psicóloga Cristina Couto pediu “respecto e comprensión” cara a estas familias porque as saídas á rúa “son terapéuticas”, e a Fundación Autismo Galicia “está a recibir moitas denuncias de familias ás que increpan ou insultan cando as ven fóra de casa”.
Nalgúns casos, incidiu, as familias non teñen recursos ou habilidades para atender aos nenos, “teñen que teletrabajar, outras son familias monoparentais e non teñen con quen deixalos” e, a todo iso, “súmase a ansiedade que lles xera sacalos á rúa e expolos ao contaxio”.
Enzo ten 8 anos e é un neno que vive coa súa familia en Ponteareas. Ademais de gustarlle saltar, correr ou bañarse, ten autismo e diabetes e, debido ao estado de alarma, tivo que deixar de ir ao seu colexio e suspender as terapias que recibía. “En casa temos recursos, os seus terapeutas e ‘profes’ axúdannos ‘en liña’, pero que pasa coas familias que non teñen iso?”, pregúntase Marga, a súa nai, que bota man da “inventiva” para “distraer” ao pequeno e aplacar as súas enerxías.
Esta veciña de Ponteareas tampouco cre que levar un cartel que identifique a discapacidade de Enzo sexa unha solución para xustificar as saídas. “Non teño por que anunciarlle a todo o mundo que o meu fillo ten autismo, xa estamos fartos de ter que dar explicacións”, proclamou, e explicou que, unha vez que se autorizaron as saídas terapéuticas, a súa familia optou por facer saídas “no monte, onde non hai ninguén e corre ata cansarse”.
No seu caso, ademais, atopáronse con outro problema, “aínda maior”, que é a rixidez que Enzo ten coas comidas, porque “só come certas cousas e de certas marcas”, ademais, sen lactosa. “Os primeiros días, chegaba ao supermercado e atopábame con todo arrasado, incluso o pan sen glute”, afirmou.
ESQUECEMENTO DAS ADMINISTRACIÓNS
Marga lamentou que, “se cambiaron o Real Decreto para que puidesen saír estas persoas con discapacidade, foi polas protestas das asociacións. Non os tiveron en conta”, constatou.
Ademais, preguntouse que vai pasar co “retroceso” que todos eles van sufrir por estas semanas de “parón en seco” nas súas terapias. “O traballo dun ano vaise a destruír en dous meses”, lamentou, e puxo como exemplo todo o esforzo das familias e os terapeutas para que os nenos aprendan a autorregularse, a interaccionar socialmente, ou a controlar os seus impulsos.
UN “PLUS DE RESISTENCIA”
Na mesma liña, Luján Borrás denunciou que, ante esta situación excepcional, as administracións “non elaboraron un plan” para a atención a este colectivo “tan vulnerable”. “Ninguén pensa neles, xa estamos adoitados, estamos debaixo dos que están máis abaixo”, criticou.
Segundo subliñou, estas familias teñen “un plus de resistencia” e están habituadas a “aguantar o que lles boten”. “Aprendemos que non nos queda outra que seguir adiante”, aseverou, e recalcou que, nas actuais circunstancias, os poderes públicos deberían facer o “esforzo” de sensibilizar e concienciar ao resto de cidadáns sobre a situación destes nenos.
MANTER AS RUTINAS
Cristina é nai de Raquel, unha nena con Síndrome de Rett, unha enfermidade das denominadas ‘raras’ que, no seu caso, preséntase con trazos de autismo e problemas de mobilidade. No seu barrio, nunha zona céntrica de Vigo, “todos os veciños coñecen a Raquel” e “non se sorprenden” ao vela na rúa. “Antes de que se modificase o Real Decreto para incluír eses paseos terapéuticos, o que faciamos era subir e baixar no ascensor, suxeitándoa con coidado para que non tocase nada”, afirmou.
Cristina procura manter as rutinas de Raquel, que agora non pode acudir ao centro de Aspanaex, aínda que “non todo se pode facer igual” porque, como explicou, “agora xa non pode ir ás cafetarías e que lle dean ‘patatillas’, que saben que lle encantan”. “O que me nego é a levar á miña filla cun cartel, ou cun pano azul. O que faltaba é ter que marcala, estigmatizarla”, sentenciou, e engadiu que, con todo, o confinamento trouxo algo positivo, porque a Raquel “lle rechifla” saír cada día ao balcón a aplaudir aos sanitarios.
A xerente de Aspanaex (Asociación en favor de Persoas con Discapacidade Intelectual da provincia de Pontevedra), Beatriz Macías, incidiu en que a autorización para eses paseos terapéuticos “foi un alivio, unha salvación para as familias” e coincidiu en sinalar a importancia que, para estes nenos, ten manter as súas rutinas e pautas. “Se non poden saír, non o entenden, iso pódelles xerar mal humor e problemas de conduta”, engadiu.
SEN SAÍR
Pero hai outros mozos e tamén adultos con discapacidade que permanecen confinados porque están en réxime residencial, como os 42 mozos que viven no centro de día e residencia Castro Navas, da Fundación Menela en Nigrán. A súa directora, Pilar Pardo, explicou a Europa Press que as rutinas e costumes alí cambiaron “radicalmente”. Así, deixaron de darse a man, extremaron a limpeza e suspenderon tanto as visitas como as saídas, pero “moitos deles non entenden que está a pasar”.
Pola súa banda, Begoña, unha moza con discapacidade intelectual que vive nun piso tutelado de Aspanaex, leva “ben” o confinamento. “Teño a tele, o computador e escribo receitas”, relatou a Europa Press, aínda que a súa monitora, Eva, explicou que algúns dos seus compañeiros de piso “están máis angustiados”.