Galicia enteira chora a morte de Susi Seoane Lema, viguesa de 55 anos e unha das voces máis firmes e necesarias na defensa das persoas afectadas pola esclerose lateral amiotrófica (ELA). O seu falecemento, ocorrido o 27 de xaneiro en Vigo, provocou unha onda de pesar entre familiares, amizades, compañeiros de traballo e colectivos de pacientes, que atoparon nela un exemplo de valentía, lucidez e compromiso social.

Unha vida adicada ao servizo público e á defensa dos dereitos das persoas con ELA

Nacida en Vigo, Susi desenvolveu a súa carreira profesional no Concello de Nigrán, onde traballou durante 22 anos como axente de emprego e desenvolvemento local e, máis recentemente, como técnica de fondos europeos. Era recoñecida polo seu rigor, a súa capacidade de traballo e un carácter próximo que deixaba pegada en quen a trataba.

Os primeiros síntomas apareceron en 2020 e o diagnóstico de ELA chegou en setembro de 2021, un golpe que afrontou con serenidade e determinación. A enfermidade obrigouna a deixar o seu posto, pero non a súa vontade de transformar a realidade das persoas afectadas.

Unha voz imprescindible en Galicia e no Estado

Seoane converteuse nunha das figuras máis visibles da Asociación Galega de ELA (AGAELA), da que foi vicepresidenta. Desde aí impulsou iniciativas, acompañou a familias e participou activamente na reivindicación dunha lei estatal que garantise axudas suficientes e axilidade administrativa para os pacientes, unha normativa aprobada pero aínda pendente de desenvolvemento.

A súa intervención no Congreso dos Deputados, xunto a outros referentes como Juan Carlos Unzué, marcou un antes e un despois na visibilización da enfermidade. Falaba con claridade, sen dramatismos pero sen ocultar a dureza da ELA, e denunciaba o impacto emocional e económico que soportan as familias.

En 2025 recolleu, en nome de AGAELA, a Medalla Castelao, nun acto no que emocionou ao público cun discurso no que reivindicou dignidade, recursos e humanidade para quen convive coa enfermidade.

Nigrán decreta un día de loito oficial

O Concello de Nigrán, profundamente consternado pola perda dunha traballadora moi querida e respectada, decretou un día de loito oficial, coas bandeiras a media asta, e convocou un minuto de silencio diante da Casa Consistorial. A corporación destacou a súa “valentía, xenerosidade e compromiso” e subliñou que o seu legado permanecerá como referente ético e humano.

Un legado que transcende a súa propia historia

As asociacións AGAELA e CONELA expresaron o seu pesar e recoñeceron que Susi “transformou a dor en loita e o silencio en voz”, converténdose nun faro para centos de familias. Tamén o presidente da Xunta, Alfonso Rueda, trasladou o seu cariño á familia e recoñeceu a pegada imborrable que deixa.

A súa casa, adaptada progresivamente ás necesidades da enfermidade, converteuse nun espazo de resistencia e afecto. Mesmo nos momentos máis difíciles mantivo o humor e a capacidade de explicar a realidade da ELA con honestidade e dignidade.

Unha despedida que é tamén unha chamada á acción

A morte de Susi Seoane deixa un baleiro profundo, pero tamén un legado poderoso: a necesidade de mirar de fronte á ELA, de garantir recursos e acompañamento, e de non esquecer que detrás de cada diagnóstico hai unha vida, unha familia e unha historia que merece ser vivida con dignidade.

Galicia perde unha muller excepcional; a loita contra a ELA perde unha das súas voces máis claras; pero o seu exemplo —luminoso, firme e profundamente humano— permanecerá como guía para quen continúan esta batalla.